女儿的个子越来越高ღ✿，张雪心里却越来越愁ღ✿。相当于两岁的智商和她14岁的身形愈发不适配ღ✿，即使在癫痫发作和流血受伤时ღ✿，她也会反常地微笑ღ✿。
为了让女儿畅雨“发自内心地笑”ღ✿，张雪已经努力了13年ღ✿。1岁时ღ✿，畅雨被确诊患有一种发病率只有1/1.5万的罕见病ღ✿，基因缺陷导致神经发育异常ღ✿，她两岁才会走ღ✿，8岁才会拿筷子ღ✿，至今无法清晰地喊出“妈妈”ღ✿。孩子练成一个动作ღ✿，张雪要上万次重复指令ღ✿。
2025年是畅雨确诊“天使综合征”后的第13年ღ✿，也是人类基因组计划启动后的第35年ღ✿。人类基因组中的98%非编码区域的功能尚未明确ღ✿，目前人类已知罕见疾病约8000多种ღ✿，约50%的罕见病致病基因和机制仍尚未明确ღ✿。
13年来ღ✿，张雪每年都组织医生ღ✿、科学家和患者家属一起开会ღ✿，研讨天使综合征的康复和药物研发ღ✿。开始只是四五个患者的“家庭聚会”ღ✿，一年年过去ღ✿，会议场地从小型会议室ღ✿、阶梯教室再到能容纳几百人的报告厅ღ✿。“挖地三尺找天使”ღ✿，在张雪和越来越多患者家属的努力下ღ✿，他们设计了自己的T恤衫ღ✿、帆布包ღ✿，把自制的疾病介绍宣传册当作“名片”ღ✿，分发给康复师ღ✿、医生ღ✿、亲友ღ✿，“我们要培养一批懂天使的基层医生”ღ✿。
何时能研发出药物ღ✿，眼下仍是未知数ღ✿。张雪把药物研发比作牛顿等苹果掉下来ღ✿，她眼中的“牛顿”包括有家国情怀的科学家ღ✿、敢于“开黑箱”的临床医生ღ✿，也包括每一个在绝望中挣扎的患者家属ღ✿。她的任务是竭尽所能让他们坚持住ღ✿，“否则苹果掉了也没用”ღ✿。
复旦大学附属儿科医院神经内科的诊室门外Z6尊龙凯时官网ღ✿。ღ✿，常聚集着来自全国各地的疑难罕见病患者家属ღ✿。一位从安徽来的患者家属ღ✿，跑遍了全国的医院ღ✿，也没能搞清孩子发育迟缓的原因ღ✿，“数据库里没有我家孩子发病的位点”ღ✿，不到5年ღ✿，孩子的病历攒了10本ღ✿。
10年前ღ✿，张雪也是这么坐在王艺的诊室门口ღ✿。畅雨刚出生时和其他婴儿没什么不同ღ✿，“像一节红色的糯米藕”ღ✿，皮肤很白ღ✿，头顶一撮金黄胎毛ღ✿。出了月子ღ✿，张雪发现女儿喝奶总是喝一口呛一口ღ✿，常规体检报告显示她发育落后ღ✿，到了1岁也没能改善ღ✿。张雪在儿保科给孩子测听力ღ✿、测智商ღ✿，都找不到原因ღ✿，直到来复旦大学附属儿科医院的神经内科找到王艺ღ✿。
王艺怀疑畅雨患有天使综合征ღ✿，但因为之前从没接触过现实中的病例ღ✿，她建议畅雨先进行康复训练ღ✿。当时王艺专攻儿童神经系统疾病ღ✿，这些疾病70%-80%都与遗传相关ღ✿。但由于基因检测技术尚未普及ღ✿，且国内医生对于罕见病的认识有限ღ✿，他们难以从临床表型直接诊断罕见病ღ✿，其中一些他们只在教科书和期刊论文里见过ღ✿，亚洲和欧美的患者在很多临床表现上还有所差异ღ✿。
那段时间ღ✿，张雪挂过复旦大学附属儿科医院神经内科所有医生的号ღ✿，“就想有一个医生告诉我ღ✿，我的孩子没有问题”ღ✿。医院通知家属有专家会诊ღ✿，无论什么时间ღ✿，张雪是那个随时都能来的人ღ✿。有时ღ✿，张雪就静静坐在诊室外面ღ✿，不吭声ღ✿，也不挂号ღ✿，“坐在那里会觉得很安全”玛亚网ღ✿。
王艺也没放弃寻找确诊的证据ღ✿。她联系上了上海医科大学校友尊龙凯时人生就是博官网ღ✿、美国耶鲁大学医学遗传学系主任姜永辉ღ✿。姜永辉在1997年参与发现天使综合征致病基因ღ✿，一直在国外进行该病的基础研究ღ✿。他在美国得克萨斯州儿童医院工作过ღ✿，见过许多因罕见病难以确诊而破碎的家庭ღ✿。2012年ღ✿，他受王艺之邀回国会诊ღ✿，为畅雨确诊了天使综合征ღ✿。
“天使ღ✿，多好的名儿啊ღ✿，咱得个病名字都这么洋气ღ✿。”张雪当时在网上检索ღ✿，发现只有一条新闻报道ღ✿，讲的是好莱坞男星尊龙凯时人生就是博官网ღ✿、柯林·法瑞尔的儿子患有天使综合征ღ✿。国外确诊的患者也只有几百个ღ✿，没有治愈方法ღ✿。很多医生直接对张雪说ღ✿，这病没得治ღ✿。
但王艺说ღ✿，“你这个（病）ღ✿，随着医疗进步玛亚网ღ✿，未来基因编辑很有希望”ღ✿。这句话救了张雪ღ✿，在那之后ღ✿，她就把王艺当作“百科全书”ღ✿，在诊室外见缝插针咨询什么不能给孩子吃ღ✿、感冒该怎么办ღ✿，她和王艺打电话通话时长能达到一小时ღ✿，“只有问过她才放心ღ✿，不知道谁还能帮上我”ღ✿。
那时ღ✿，张雪的唯一目标尊龙凯时人生就是博官网ღ✿，就是让畅雨尽可能健康地长大ღ✿，“养活再说”ღ✿。由于天生肌张力不足ღ✿，天使综合征的患儿有不同程度的运动障碍尊龙凯时人生就是博官网ღ✿。原本5天能换10套正装ღ✿、“很要面子”的销售经理张雪ღ✿，为了孩子套上宽松的运动裤和简单的T恤衫ღ✿，每天早上6点多就起床ღ✿，来不及洗脸ღ✿，只为了早点去康复机构抢时间训练ღ✿。6岁前是康复训练的黄金期ღ✿，每一步都是为孩子的未来打基础ღ✿，“否则以后就没有自理的可能”ღ✿。为了训练畅雨爬行ღ✿，她用毛巾从腹部兜起女儿ღ✿，让她的胳膊自然伸直ღ✿。
天使综合征的患儿下颌宽ღ✿、控制力差ღ✿，会不受控地吐舌头ღ✿，张雪就拿牙签刺激ღ✿、拿手指弹击舌头ღ✿，让孩子的舌头往回缩ღ✿。女儿抗拒身上有附着物ღ✿，张雪就拿大米玛亚网ღ✿、绿豆等小颗粒给女儿“洗澡”ღ✿，每天梳头超过300下ღ✿，女儿才慢慢不抵触戴帽子ღ✿、穿鞋袜ღ✿。
张雪记得ღ✿，患者家属总是互相安慰ღ✿，“再等等ღ✿，大了就好了”ღ✿。有时候ღ✿，她也会给其他患者家属“画饼”ღ✿：“就差临门一脚”“明年一定会有巨大的突破”ღ✿。
去年ღ✿，畅雨结束康复训练ღ✿，第一次踏入校门ღ✿。她在特殊学校上七年级ღ✿，有时放学会拉着妈妈到每个教室转一圈ღ✿，边走边“啊啊啊”地喊ღ✿，看见谁都热情地摆手ღ✿。多数天使综合征患者没有语言功能ღ✿，难以表达自己的想法ღ✿。能分辨色彩ღ✿、能对着苹果说出“我想/吃/苹果”的“天使宝贝”ღ✿，已经是“学霸中的学霸”ღ✿。
实际上ღ✿，长大后的“天使”面临着更多挑战ღ✿。尽管确诊后一直保持高强度训练ღ✿，有些东西畅雨还是学不会ღ✿。张雪不得不妥协ღ✿：女儿学不会系鞋带ღ✿，就买粘扣的鞋子ღ✿；拉链不会拉ღ✿，就买套头的衣裳ღ✿，“能鼓捣到身上就行”ღ✿。有些学会的技能会“退化”ღ✿，这几年畅雨的手抖得越来越厉害ღ✿，几年前还能穿起最小型号的串珠ღ✿，现在做不到了ღ✿。之前好不容易学会用勺子ღ✿，现在汤到嘴边就洒没了ღ✿。
每天母女俩早上5点多起床ღ✿，穿鞋要10分钟ღ✿，穿衣服要半小时ღ✿。早上6点45分ღ✿，张雪和畅雨提前到校车点ღ✿，一起数三拨红绿灯ღ✿，校车驶来ღ✿，“这是我生活里为数不多‘准确’的东西”ღ✿。上车前ღ✿，张雪把书包递给女儿ღ✿，书包里只有一本书ღ✿，上了一年学依旧崭新ღ✿。张雪会把女儿的手交到女老师手中ღ✿，再目送校车离开ღ✿。
由于认知能力低ღ✿，天使综合征患儿对危险没有概念ღ✿、也没有求救意识玛亚网ღ✿，养育他们意味着24小时看护ღ✿。离异后ღ✿，张雪一个人带两个孩子ღ✿，还要处理患者组织事务ღ✿，一开始她把畅雨送到托管机构ღ✿，一个月4000多元ღ✿，只能照看半天ღ✿；特殊学校不要学费ღ✿、下午4点放学ღ✿，唯一的缺点就是离家远ღ✿。
包括张雪在内ღ✿，许多患者家属为了照护放弃工作ღ✿。由于天使综合征患儿有睡眠障碍ღ✿、一晚上只睡四五个小时ღ✿，张雪只能早晚各喝一杯咖啡ღ✿，熬着ღ✿。
随着女性患儿年龄增长ღ✿，进入青春期ღ✿，如何让她们使用卫生巾ღ✿、戴文胸ღ✿、独立大小便也是难题ღ✿。天使综合征患者对人没有防备尊龙凯时人生就是博官网ღ✿，害怕也笑ღ✿、生气也笑尊龙凯时-人生就是博ღ✿。ღ✿。张雪担心女儿的人身安全ღ✿，一直给她剪很短的头发ღ✿，让家庭的男性成员不要太过亲近ღ✿，还会反复告诉女儿ღ✿，任何情况都不能让别人给你脱裤子ღ✿。
“（孩子）10岁以上还带出来参加年会的ღ✿，都是真爱ღ✿。”张雪说ღ✿。她总能看到默默退群的家长ღ✿，并不是所有人都能等到药物出现ღ✿。去年夏天ღ✿，她打电话询问一些家长是否愿意众筹资助科研机构研发药物ღ✿，有人直言ღ✿，“药出来我们也不治了”ღ✿。
长期的照护压力是一种折磨ღ✿，一些夫妇甚至会相互指责对方基因“有问题”ღ✿。一位母亲在接受义诊时哭着询问医生ღ✿，是不是因为怀孕期间打了疫苗才导致孩子生病ღ✿，答案是否定的ღ✿。后来医生碰上婆婆陪儿媳来的尊龙凯时人生需要博ღ✿，ღ✿，结合基因检测报告排除父母携带突变的可能后ღ✿，怕婆婆责备儿媳ღ✿，会特别强调ღ✿，“和爸爸没有关系ღ✿，和妈妈也没有关系”ღ✿。
患者家属群有过关于死亡的讨论ღ✿，“最后发现ღ✿，至少要活过他们（孩子）”ღ✿。大家在群里倾诉家庭矛盾ღ✿，吐槽孩子如何“拆家”ღ✿，琢磨五颜六色的脑电波ღ✿，互相给予安慰和支持ღ✿。
他们最放心不下的是自己离开后ღ✿，孩子是否能被社会接纳ღ✿。曾经有家长带着孩子登机被拒绝ღ✿；有孩子因癫痫发作被送去县医院ღ✿，医生因为没听说过这个疾病不敢接诊ღ✿；一位一线城市的患者家属去残联办残疾证ღ✿，对方表示没有听说过这个病ღ✿，要去定点医院开证明ღ✿。
在带女儿做康复的前几年ღ✿，张雪还有较强的病耻感ღ✿，别人问起孩子在哪上幼儿园ღ✿，她就说孩子在上私立学校学前班ღ✿。客厅里摆放的写真ღ✿，选的是畅雨不笑的那张ღ✿，“显得更聪明一点”ღ✿。但女儿笨拙且真挚的表达ღ✿，逐渐让张雪卸下伪装ღ✿。当她看见妈妈洗完澡拍耳朵ღ✿，就会从柜子里拿来棉签ღ✿；看见妈妈被蚊子咬了挠腿ღ✿，就会去抽屉里拿药膏ღ✿；妈妈说肩膀痛ღ✿，她就跑来给妈妈捶背ღ✿，只不过不会控制力度ღ✿，“恨不得把你的心捶出来”ღ✿。
“上帝给我一个任务/叫我牵一只蜗牛去散步/我不能走得太快/蜗牛已经尽力爬ღ✿，为何每次总是那么一点点？……
咦？我以前怎么没有这般细腻的体会？/我忽然想起来了ღ✿，莫非我错了？/是上帝叫一只蜗牛牵我去散步ღ✿。”
药物研发始终是家长们心底最迫切的事ღ✿，“药企虐我千万遍ღ✿，我待药企如初恋”ღ✿。张雪曾经连续多年参加罗氏制药的患者组织研讨会ღ✿，还邀请他们参加年会ღ✿。2023年6月ღ✿，罗氏制药宣布砍掉一条天使综合征药物研发管线ღ✿。“进两步退三步”ღ✿，张雪苦笑ღ✿，“人家都是大号练废了上小号ღ✿，咱们就没几个号”ღ✿。
患病人数少ღ✿、难以收回成本ღ✿，国内大部分药企对于新药研发兴趣不大ღ✿。中国科学院上海脑智卓越中心研究员熊志奇的加入ღ✿，让天使综合征国内药物研发再次看到希望ღ✿，“科学家是我们的灯塔”ღ✿。
熊志奇是姜永辉在贝勒医学院的校友ღ✿，第一届年会就参加过ღ✿。熊志奇曾在台上讲天使综合征小鼠模型进展和分子层面的基础研究ღ✿。他的湖南口音重ღ✿、内容专业性强ღ✿，张雪笑着坦言“什么都听不懂”ღ✿。“就看到他放的视频里ღ✿，‘天使老鼠’爬着爬着会掉下来ღ✿。”
熊志奇是国内第一个做天使综合征基础研究的神经科学家ღ✿，从贝勒医学院博士后毕业时ღ✿，回国前他请导师写推荐信ღ✿。当时ღ✿，他的导师说ღ✿：“在神经病学领域ღ✿，没有一项有意义的工作来自中国ღ✿。”
回国后ღ✿，熊志奇选择研究罕见病ღ✿，一开始是因为罕见病病因单纯ღ✿、能从基因直接切入ღ✿，而且临床表型特殊ღ✿，能够在动物模型上看到可重复的现象ღ✿，研究人数少ღ✿、容易有自己的专攻领域ღ✿。做着做着ღ✿，他听到越来越多隐秘的家庭故事ღ✿，他和患者家庭的感情越来越深ღ✿。在家属群ღ✿，碰上谁过生日ღ✿，他还给大家发红包ღ✿。
他曾邀请一位北京医生来给另一种罕见病的患者义诊ღ✿，那位医生质疑他研究罕见病的意义ღ✿：“如果我们对特定的群体抱有偏好ღ✿，对其他患者是不公平的ღ✿。”但义诊结束后ღ✿，这位医生改变了看法ღ✿，在飞机上就开始画病程发展图表ღ✿，后来不断和熊志奇交流对该病的研究ღ✿。回去后ღ✿，该医生向医院争取到3天时间ღ✿，给患有这一疾病的孩子免费做全面检查ღ✿。
10年的等待终于有了新的希望ღ✿。最近熊志奇团队研发的小核酸药物ღ✿，可帮助恢复致病基因UBE3A的表达ღ✿，目前正在猕猴模型开展测试ღ✿。该团队研发的猕猴模型相比国内外传统的小鼠模型“更像人”ღ✿，提高了新药研发的成功率ღ✿。为推动研究成果的临床转化ღ✿，他还创建了自己的公司ღ✿，有一版Logo是一位罕见病家属设计的ღ✿。
药物进入临床试验前ღ✿，王艺团队的任务是把“土壤”培育好ღ✿：评价药物是否有效ღ✿，需要对疾病自然状态下的临床表型做好记录ღ✿，刻画越精准ღ✿，对药物有效性的前后对照越科学ღ✿。过去大部分药物评价标准都来自国外ღ✿，王艺团队想要做出中国特色ღ✿，因此需要长期ღ✿、丰富的临床数据ღ✿。他们曾经做的一项研究ღ✿，发动了100多名患者家属连续打卡填写了400多天ღ✿。
这也是张雪不断发动家属寻找病友的原因ღ✿，“只有更多人加入才能有药”ღ✿。目前“天使综合征之家”有1522个家庭ღ✿、5个微信群ღ✿。张雪拿出工作中推销产品的方式ღ✿，使出浑身解数求“曝光”ღ✿：在研讨儿童神经系统疾病的论坛上找专家拉“守护天使”的条幅ღ✿；采访过她的记者ღ✿，她也会拉来给家属群讲写作课ღ✿；一旦相关稿件写出来ღ✿，她都组织群友打卡转发ღ✿、评论ღ✿。
接触过张雪的医生都说ღ✿，她总有一股强力“磁场”ღ✿，把接触到的人都拉到这件事上ღ✿。在张雪反复动员下ღ✿，王艺在各地的讲座ღ✿、新人培训会上ღ✿，只要提到罕见病就提天使综合征ღ✿，甚至在复旦附中的就业指导微课堂里都提过ღ✿。张雪生二胎前看的产前诊断医生ღ✿、给畅雨看病的骨科医生和眼科医生ღ✿，都被张雪发展成了“天使综合征之家”的专家后备力量ღ✿。
复旦大学附属儿科医院骨科主治医师付东ღ✿，原来从没听过天使综合征ღ✿，畅雨是他接触的第一个患者ღ✿，紧接着就有了第二个ღ✿、第三个ღ✿。除了拉付东参加义诊ღ✿，张雪还“鼓动”他写科普ღ✿、发论文ღ✿，“你要什么数据尊龙凯时人生就是博官网ღ✿，我给你提供”ღ✿。付东说ღ✿，“能感觉到她的真心”ღ✿。
“本来就不是一个有路的事ღ✿，走一步推一步ღ✿，谁知道能碰见谁呢ღ✿。”张雪会跟每一个刚认识的人分享自己的愿景ღ✿，她曾经在病友群直截了当地说ღ✿：“你不努力人家凭什么帮你？不要当傻白甜ღ✿。”她希望家长都能快速成长ღ✿，不要经历自己10年前的绝望ღ✿。
最近张雪得知ღ✿，另一个罕见病患者组织ღ✿、亨廷顿舞蹈症关爱中心的组织者去世了ღ✿，很多事务不好找人接手ღ✿。之前她担心“天使综合征之家”也有这么一天ღ✿，于是早早组织了助理团ღ✿。
“没有番号的部队ღ✿，不开工资的单位ღ✿。”这是张雪给助理团的定位ღ✿。5个家属群里ღ✿，10多个助理早晚轮班ღ✿，回复家长的信息ღ✿，帮助判断病情ღ✿。进群后要减少哭诉ღ✿，不许发表情包ღ✿，提升信息传递效率ღ✿。有助理做甲状腺结节手术ღ✿，麻醉前还在回复家属信息ღ✿。
进群也有“快闪”仪式ღ✿，大家开线上会议打开摄像头ღ✿，张雪念邀请词ღ✿，一群人给新人鼓掌ღ✿。他们还像企业团建一样ღ✿，找人力资源尊龙官方ღ✿，ღ✿、组织领导力专家上课ღ✿。
“要让我们的孩子成为有尊严的个体ღ✿。”在和患儿家长开会时ღ✿，张雪挥舞着手臂ღ✿，上面文着一句英语ღ✿，“The first decade is not enough, the another decade will be needed（十年不够再十年）”ღ✿。他们设计服装和徽章ღ✿，帮家长“脱敏”ღ✿。
“放风活动”每年举办ღ✿，孩子们在草原上赛跑ღ✿，在山里玩老鹰捉小鸡ღ✿，就像普通家庭那样ღ✿。这是他们难得的休闲时光ღ✿，几个家长轮流看孩子ღ✿，剩下的家长一起喝酒ღ✿、唠嗑ღ✿，有丈夫鼓励爱跳舞但很久没跳过的妻子“露一手”ღ✿。
他们希望主动融入社会ღ✿，而不是被动等待“被接纳”ღ✿。畅雨的弟弟大牛刚上四年级ღ✿，张雪就带着他去罕见病论坛ღ✿。大牛已经能很“老练”地认识一些疾病ღ✿，他在作文里写ღ✿：“姐姐是天使综合征ღ✿，妈妈是守护我和姐姐的天使ღ✿。”张雪的愿望是ღ✿，对待任何一种罕见病ღ✿，人们可以一起拼桌吃饭ღ✿，一起看电影ღ✿，“你不要看他就好了”ღ✿。
2025年2月15日ღ✿，在第十一届天使综合征年会的会议现场ღ✿，台上嘉宾的话筒音量调到最大ღ✿，依旧时不时被台下孩子的哼唧声ღ✿、笑声和哭声盖住ღ✿。许多五六岁的孩子ღ✿，仍需要戴着围兜ღ✿、穿着纸尿裤ღ✿，在座椅上口服抗癫痫药物ღ✿。当家属代表上台发言ღ✿，孩子们笑得天真ღ✿，家长却在默默落泪尊龙凯时人生就是博ღ✿。ღ✿。一位母亲用擦眼泪的纸ღ✿，轻轻擦了擦孩子的眼睛ღ✿。
姜永辉告诉中青报·中青网记者ღ✿，天使综合征的诊疗进展在同类型罕见病中已经是“非常前沿”ღ✿。在国内ღ✿，复旦大学附属儿科医院建立了天使综合征专病门诊和MDT（多学科诊疗）门诊玛亚网ღ✿，建立了全球最大的天使综合征影像数据库ღ✿。越来越多基层医院能够借助基因检测确诊该病ღ✿。
目前全球共有27个药物研究管线ღ✿，姜永辉的团队正参与其中一条ღ✿。2023年ღ✿，美国国立卫生研究院对姜永辉团队研发的基因编辑技术投入4000万美元ღ✿，该技术有助于药物突破血脑屏障作用大脑神经元ღ✿，未来可能应用到其他脑部疾病上ღ✿。如果一切顺利ღ✿，预计2026年年底进入临床一期试验ღ✿。
姜永辉的学生玛亚网ღ✿、耶鲁大学遗传系研究员陆晓娜介绍ღ✿，罕见病药物研发想要获得关键进展ღ✿，“挑对人很重要”ღ✿。2020年ღ✿，国外的天使综合征组织FAST找到姜永辉ღ✿，当时他的主要研究方向并非天使综合征ღ✿，FAST的资助让他重启了研究基因改造ღ✿，ღ✿。每条管线背后都是大量的资金投入和游说工作ღ✿，FAST不仅聚集了一批具有科研背景的患者家属ღ✿，并且成立了自己的生物技术公司人生就是搏ღ✿！ღ✿，深度参与药物研发进程ღ✿。
人们期待着突破性进展的那一刻ღ✿。陆晓娜至今仍清晰记得那个激动人心的瞬间ღ✿：那些原本在滚轮上寸步难行的“天使”小鼠ღ✿，在注射基因治疗药物两周后ღ✿，即使剃掉的毛发尚未长出ღ✿，却已能奔跑自如ღ✿，甚至超过正常小鼠ღ✿。
陆晓娜原来的专业是整形外科ღ✿，在为与遗传相关的罕见病患儿进行手术时ღ✿，她发现修补性的手术“治标不治本”ღ✿。“小小的娃娃ღ✿，每个寒暑假都要来做手术ღ✿。他们一次次接近正常ღ✿，但永远无法达到正常ღ✿。”在耶鲁大学进修时ღ✿，她开始参与研究天使综合征ღ✿。姜永辉的老师主导发现了天使综合征致病基因ღ✿，姜永辉建立了首个天使综合征小鼠模型ღ✿，而她作为“第三代”科学家ღ✿，正继续推动这一研究向临床迈进ღ✿。
有时她在实验室看到“天使”小鼠癫痫发作玛亚网ღ✿，就会想起国际天使综合征年会上ღ✿，患儿母亲向她诉说的焦虑ღ✿，“家长也不会说（你）一定要做出来ღ✿，但你会和他们有相同的愿景ღ✿。我们只有更努力ღ✿、做得更好ღ✿。”现在陆晓娜桌上还摆放着一位天使综合征患儿送她的画ღ✿：孩子把基因编辑工具“CRISPR”画成一座“工厂”ღ✿，长长的传送带上ღ✿，生病的小老鼠跑进去ღ✿，健康的小老鼠跑出来ღ✿。
